Kom med alt hvad I ved: Hjælp mig med at undersøge vores lidelse! Læs med:

Hjælp med at undersøge vores lidelse! Læs med:

Kære med-eksemfæller

Hvordan går det? Er jeres eksem slem for tiden, eller er det til at leve med?
Lige for tiden er min eksem ret mild og den fylder derfor ikke så meget i mine tanker. Men jeg ved jo – lige som I gør – at den slags kan ændre sig hurtigt.

Allermest er jeg skide-irriteret over overhovedet at have eksem, men jeg er også nysgerrig på denne eksem. Jeg tænker meget over, hvorfor den er der (gør I også det?), hvorfor den lige kom dér, hvor den gjorde (mens jeg var stresset og ked af det), og hvorfor den ikke bare forsvinder igen.

Jeg ved ikke om I også har det sådan, men jeg synes ikke rigtig, at jeg kan få nogle ordentlige svar på de spørgsmål, jeg har (fra læger, hudlæger, eksperter osv.) om eksem. Det er som om, der ikke er nogen, der virkelig VED noget, som man rigtig kan BRUGE til noget.
De siger som regel bare noget med ”hormorcreme”, ”korte bade”, ”vaskemiddel uden parfume” og ting, som viser sig ikke rigtig at gøre nogen forskel – sådan for alvor, i hvert fald.

Derfor, kære venner med eksem, har jeg sat mig for at undersøge vores lidelse til bunds. Jeg er ikke ligefrem forsker, eller noget i den retning, jeg er bare en nysgerrig journalist – men hvis der er noget journalister kan, så er det da at finde svar! :-)

Og jeg håber rigtig meget at I vil hjælpe mig. Det jeg havde forestillet mig var, at jeg skulle udforme et form for spørgeskema, som alle jer her på atopiskeksemforening.dk og eventuelt også på gruppen på Facebook skulle svare på. Og så ville jeg, med al den viden I giver mig, forsøge at lave et samlet overblik – hvad har virket for os, hvad har ikke virket, høre jeres gode og dårlige erfaringer, finde ud af hvornår de fleste har fået eksem (igen) og eventuelt også høre om der er nogen, som er sluppet af med det.

Kort sagt; se hvad vi alle har til fælles og forsøge på den måde at samle nogle erfaringer, som vi kan dele med hinanden – og ultimativt give det videre til nogle kloge mennesker, som så kan forske videre i ting som rent faktisk har en betydning for os med eksem.

For mig er det vigtigt, både at få det fysiske element med- men bestemt også det psykiske, da jeg mere og mere selv tror på, at vores mentale velbefindende har en betydning for hvordan vores kroppe opfører sig.

Nå, men her kommer min bøn så: vil I ikke hjælpe mig med at skrive jeres meninger herunder om hvad I synes er vigtigt at få med i sådan et spørgeskema (hvis I hellere vil skrive privat, kan I se min mail længere nede)? Baseret på de af jeres egne erfaringer, som I gerne vil dele med andre og hvad I selv synes kunne være spændende at spørge andre om. Og især hvilke tanker I selv har gået og gjort jer om dette gennem årene – I er jo i virkeligheden eksperterne på dette område! :-)

Kom med ALT hvad I har, ikke holde noget tilbage, NU skal vi til bunds i denne lidelse! Er I med mig?

Det skal selvfølgelig nævnes, at dette indlæg er bragt med godkendelse fra Atopisk Eksemforening. Og alle der deltager, vil selvfølgelig være anonyme.

Hvis I hellere vil skrive privat, er I velkomne til at kontakte mig på os.med.eksem@gmail.com

Glæder mig rigtig meget til at høre fra jer!

De bedste hilsner
Camilla

Kommentarer

Sidses billede

Jeg googlede lidt tilfældigt rundt vedrørende kost og eksem for at se hvad der fandtes. Og her stødte jeg på dit oplæg. Det er jeg lige nød til at kommentere. Min historie meget kort er, at jeg siden jeg var spædbarn har haft eksem og det er fortsat uden stop indtil jeg blev 38.
Alt er prøvet mht. hudlæger, kure og alternativ behandling. Jeg har brugt store mængder hormoncreme og sovet med handsker som barn, der var tapet fast for ikke at klø.
I dag er min eksem dog helt væk, og det har den været i mere end et halvt år. Det er aldrig sket før. Jeg er overbevist om at det skyldes, at jeg er gået over til en udelukkende plantebaseret kost.
Jeg følger anbefalingerne fra den amerikanske læge Dr. McDougall - se evt. hans hjemmeside, alt ligger gratis tilgængeligt.
Jeg har også andre helbredsmæssige fordele af kosten, men at eksemen er helt væk, er klart det bedste!:-)
Min uvidenskablige teori er, at eksemen ikke som sådan er kurreret, men at min krop er blevet sund nok til at reparere sig selv, så eksemen ikke bryder ud.
Så det spor syntes jeg du skal forfølge i din søgen efter svar.
Søgeord på nettet kunne være WBPF (whole based plant food), low fat vegan, Dr. McDougall, Dr. Esselstyn, mfl.
Spørg endelig hvis du vil vide mere.
Rigtig god fornøjelse
Hilsen Sidse

Camilla Hs billede

Kære Sidse

Mange tak for din kommentar! Det lyder spændende, hvad du har oplevet af forandring ved hjælp af nye kostvaner. Kunne jeg lokke dig til at skrive en mail til os.med.eksem@gmail.com så jeg kan spørge lidt mere ind til dit forløb - og evt senere sende dig et spørgeskema, når det er klar?

Glæder mig til at høre fra dig!

De bedste hilsner
Camilla

Millacas billede

Hej Camilla

Dejligt ud har denne blog - synes det er rigtig godt med et forum, hvor vi kan dele vores erfaringer.
Nu er det blevet rigtig vinter og sneen er faldet - det synes min eksem bestemt ikke godt om. Er der andre der har fået mere eksem de sidste par dage og måske har nogle gode råd?

Derudover har jeg lige læst om en mælkebøttesaft fra Herrens Mark (ja, jeg forsøger mig hele tiden med nye ting). Er der nogen, der har erfaringer med den?

Du skriver du er nysgerrig på eksemen og det er jeg også. Jeg har derfor i den seneste tid gået og grublet lidt over, om eksemen kan have sammenhæng med børnevaccinen? Er der nogen herinde, der har undersøgt noget omkring det?

Og til sidst har jeg et spørgsmål til dig Camilla. Håber det er okay, jeg spørger her. Jeg kan jo se på billedet du har et lille barn. Jeg går nemlig med overvejelser om at blive gravid, men er ikke glad for at skulle bruge hormonsalver under graviditeten. Har du nogle erfaringer på det område? Brugte du hormonsalver? og har det på nogen måde påvirket dit barn?

Mvh Camilla (den anden)

Camilla Jonssons billede

Hej Camilla
Vildt at læse så mange indlæg som beskriver min situation fuldstændig, med samme symptomer og forsøg på at behandle med hudlæger og hormoncremer, alverdens alternative behandlinger, kostomlægning, lysterapi og mange tusind liter fedtcreme. Jeg har været fuld af gå-på-mod hver gang et nyt forsøg på behandling skulle testes, og lige så slået ud og modløs når det igen igen bare blev ved med at blusse op.

Sejt du tager den op Camilla, jeg har selv lyst til at få løst dette her snart!

Jeg har haft slem atopisk eksem fra jeg var 7 mdr gammel, og har haft det lige siden uden stop. Det bliver bedre om sommeren, og værre om vinteren, men ellers har jeg ikke kunne finde nogle mønstre i det. Jeg bilder mig selv ind at det er bedre når jeg spiser mere grønt og mindre sødt, og skærer ned på alkohol og får mere søvn, men selv i mine sundeste perioder kan et udbrud gøre mig sengeliggende.

Jeg bliver ramt på hele kroppen, især ansigt, hovedbund, hals, arme, lår og ryg, værst i ansigt og hovedbund.
Eksemens karakter har ændret sig mange gange fra jeg var helt lille, fra at kun være på øjenlåg, knæ og albuehaser og hals, til nu at være hele kroppen.
Husker det som om at eksemet ændrede sig efter jeg begyndte på protopic salverne.
Har i lange perioder været "afhængig" af hormoncremer, dvs ikke kunne trappe ned uden det kom igen med det samme, og har altid været nødt til at smøre mig i fede cremer flere gange dagligt.
Og har selvsagt brugt mange tusind kroner årligt på hvad der føles som ingenting. Jeg er frustreret og dødtræt af det, samtidig med at jeg prøver at glemme det i hverdagen og ikke lade mig gå på at det.

Ift stressede perioder, synes jeg heller ikke der er et mønster, udover at det ofte bliver værre i de perioder hvor jeg er mest afstresset og glad. Måske ligesom når man bliver syg når man får ferie efter en lang travl periode...

Og til den anden Camilla, mit bliver altid meget værre om vinteren, især nu hvor jeg er flyttet til Norge hvor luften er ekstra tør og kold. Det jeg føler hjælper er vinterbadning, at spise masse sunde fiskeolier og holde huden så fugtig som muligt.

Jeg har prøvet mig med at lave fermenteret kål og spist en smule hver dag, da en alternativ behandler anbefalede mig at prøve det. Hendes teori var at eksemen kom af en ubalance jeg havde i tarmsystemet, og at den fermenterede kål havde nogle gode bakterier til at genoprette balancen. Måske det har hjulpet lidt, det er svært at sige..

En af de få alternative behandlingsformer jeg ikke har prøvet endnu er homøotapi, men fik for nyligt anbefalet det - er der nogen af jer der har erfaring med det?

Mange hilsener fra en tredje Camilla

Lene Nørby Nielsens billede

Hej Camilla.

Jeg har ikke selv eksem, men min søn har i svær grad. Jeg er helt vildt frustreret over hvor svært det er af få den fornødne hjælp til at behandle ham. Og over hvor stor forskel der er på behandlingen fra de forskellige hudlæger og hospitaler. Så jeg er med - lad os komme til bunds! :-) Jeg er ikke journalist som dig, men jeg er forsker og bruger min baggrund til at læse videnskabelige artikler om emnet og formidler det så godt jeg nu kan på atopiker.dk.

Jeg er (for tiden) ret optaget af fødevarer med højt indhold af histamin og blev også af hudlægen rådet til at minimere min søns indtag af dem. Har også mødt hudlæger, der griner at den teori, men det er jo hele essensen i problematikken. Jeg har set at min søn reagerer på nogle af dem (uden at være allergisk) og vælger at holde fast i det. Det er jo det man basalt set lærer - selv at finde frem til hvad der hjælper og ikke hjælper.

Mange hilsner,
Lene

Inger Spangsbergs billede

Kære Lene

Jeg fremstiller en basiscreme med avocado-olie, som har vist sig at lindre utroligt meget på min nieces barn's eksem. Cremen er helt uden konserveringsstoffer og jeg tror, at det er dette faktum der gi'r den lindrende effekt.
Jeg sender gerne en portion (500 mL) til dig uden beregning, hvis du blot betaler fragt ca. 100 kr samt sender en beskrivelse af, hvordan du syn's cremen virker på dit barn. Jeg vil osse være taknemmelig for evt. billeder af hudpartier "før og efter".

Venlig hilsen
Inger Spangsberg, Cand. Pharm., underviser Panum-institutet

Gittes billede

Hej Inger

Jeg har en søn, som døjer rigtig meget i øjeblikket med eksemen. Vi har prøvet al verdens hormoncremer, fedtcremer også den nye serie fra apoteket, som er beregnet til netop denne form for eksem. Vi har købt specielt til både øjne og ansigtet som skæller rigtig meget. Derudover har han også eksem på arme og ben.
Vi er frustreret og føler os magtesløse, når intet virker.

Er der mulighed for, at vi også må afprøve din olie?

Hilsen Gitte

Charlotte Hs billede

Jeg har selv atopisk eksem og det er lidt værre pt. end normalt og måske er det fordi jeg er løbet tør for Panthenol creme. Det eneste der reelt har virket for mig, som jeg bare købte for at prøve det af. Huden bliver ikke fedtet af det, men fugtig, den føles som om den stadig kan ånde, men eksemen mindskes hurtigt. Det meste andet, jeg har forsøgt, inkl. salve fra lægen, har ikke virket synderligt.

Jacobs billede

Hej Camila
Jeg hedder Jacob,- 47 år og haft håndeksem/allergi hele livet ,- har prøvet alverdens uden hel. Jeg ved ikke hvor jeg skal starte eller slutte ,- jeg vil gerne hjælpe med din undersøgelse mm. men det kræver tid. fra Jacob

Jacobs billede

hej igen

jeg glemte at skrive, at du er velkommen til at kontakte mig via mobil 61696851.

Karina70s billede

Jeg har det helt forfærdeligt for tiden, jeg tager antihistaminer hver dag og smører mig hele tiden. På trods af det, så brænder, klør og svier min hud i mit ansigt, på min hals og mit bryst konstant. Jeg tænker konstant på det. Da jeg jo også hele tiden bliver mindet om det af mine omgivelser og når jeg ser mig i spejlet. Jeg har i flere år brugt Aderma, men jeg føler det forværre det pt. jeg er gået over til decubal balm til min læber og til ansigt, hals, bryst og øjne bruger jeg Laroche-posay toleriane ultra. Jeg fik ordineret Protopic men det brænder helt forfærdeligt. Jeg er frustreret. I dag er jeg begyndt at drikke ingefær shots, håber det kan hjælpe.
Karina

anonym12s billede

Hej Camilla.

Jeg har haft børneeksem som stoppede ved teenagealderen men det er kommet igen i løbet af de sidste 3 år. Det startede med at komme hver vinter og blev godt igen om sommeren. Til sidst var det der hele året rundt.
Der brugte jeg ikke hormon creme, men mildere cremer fra apotektet. Skridtet før hormoncreme.
Jeg er snart 25. Nu har jeg så været til hudlæge og snakke om det og fået en hormoncreme og den rigtige vejledning.
Det hjælper på det. Samt at jeg nærmest ikke er i kontakt med vand udover når jeg er i bad. Det betyder rigtig meget for min hud og eksem.

Jeg er klar over at der er mange der har levet med det i mange mange år og som har det over hele kroppen.
Mit er "kun" på hænderne.
Men jeg har accepteret at det er en kronisk tilstand. Der er ikke noget man kan gøre for at det går væk for altid. Man kan holde det nede og holde det i ro. Det er pga den atopiske hud. Ens hud er bare mere sart end andres og derfor skal man bruge desinficerende gel, bruge handsker hvis det er på hænder samt smøre med fed creme på de udsatte steder. Og dette skal man gøre resten af livet.

En ting jeg fandt ud af som alle sikkert godt ved er at jeg brugte hormoncreme om morgenen.
Men så sagde min hudlæge at jeg skulle bruge det om aftenen for der kunne det arbejde i længere tid.

Jeg synes det er en rigtig god ide at samle en masse informationer og se hvad der måske hjælper og hvad der ikke hjælper.

Men jeg er bare kommet til et tidspunkt hvor jeg har accepteret at jeg har atopisk hud og jeg skal gøre nogle bestemte ting resten af mit liv for at holde det i ro.

Ift. hvad du skal spørge folk om i dit spørgeskema kunne det være om:
- kostvaner
- brug af produkter, parfume, cremer mm.
- udsættelse for vand på kroppen i løbet af dagen
- stress

Det jeg gør for at holde min eksem nede er:
Vasker aldrig mine hænder i vand, jeg bruger desinficerende gel. Meget vigtigt at det er gel! Det andet udtørre huden.
Jeg bruger altid handsker når jeg rører ved fødevare og vasker op. Jeg bruger handsker om vinteren. Jeg bruger fed creme op til 10 gange om dagen.

Det var lidt om hvad jeg havde at byde ind med.

VH

trinchens billede

Jeg har desværre udviklet voldsom eksem i mit ansigt - primært omkring mit venstre øje, som gør at jeg i perioder er meget hævet og rød. Jeg har i de perioder meget svært ved at se ud af mit øje, da huden omkring er meget hævet (sådan lidt elefanthudsagtig) Det klør og huden skæller af. Det er voldsomt i 7-8 dage af gangen og påvirker mig psykisk, da det på ingen måder er kønt at se på! Sidst jeg havde et udbrud var i januar - dette skyldes nok kulde. Denne gang skyldes mit udbrud muligvis pollen, da jeg samtidig lider af pollenallergi. Jeg har fået diverse cremer mm, ved sgu snart ikke hvad der hjælper? Jeg vil så gerne finde ud af, hvordan jeg slippe for at det kommer i udbrud? Hvad er det der gør at jeg går det og hvorfor lige omkring mit venstre øje? Jeg har været hos hudlægen, der mener at jeg nu i en alder af 35 år, pludselig har udviklet atomisk eksem. Ud over det, har jeg nikkel og pollenallergi.

HSs billede

Kære alle. Er denne tråd stadig relevant? Er der nogen der har afprøvet histamin-fri diæt? Jeg er i gang. Er notorisk skeptisk over for alt alternativt, men har levet med eksem altid (nu 42 år) og symptombehandling virker i begrænset, dog et vist, omfang. Jeg faldt over histaminproblematikken hvilket matcher mine symptomer og fornemmelser i forbindelse med kost, derudover virker det logisk at histaminer driller en allergiker som mig. Jeg er også pollenallergiker med kryds til fødevarer, men de ville aldrig få mig til at tænke at jeg ikke kunne tåle gærede/lagrede/fermenterede ting - og indtil nu er min eksem i kun blevet bedre. Har I erfaringer med det? Og jeg uddyber gerne ved behov. Bedste hilsner Helene